Questa è la mia storia. Mi chiamo Leonarda e ho quasi 52 anni, sono nata sorda a causa di una mutazione genetica, la connessina 26.
Essendo l'unica della mia famiglia ad avere problemi di udito, prima che nascesse anche mia sorella, la sordità non mi fu diagnosticata subito. Sono stata protesizzata verso i tre anni e mezzo e solo da lì ho iniziato il lungo e faticoso percorso dell'oralismo. Prima dei 3 anni non parlavo, non dicevo neanche "mamma" ma con il tempo ho acquisito il linguaggio verbale. Mia sorella è più piccola di 3 anni e 7 mesi, sorda pure lei per la stessa mutazione genetica. Neanche ad un mese di vita mia madre si accorse che anche lei era nata sorda, infatti fu protesizzata a 6 mesi e all'età di un anno già esprimeva le prime parole. Anche lei ha fatto la logopedia, per ben 14 anni, ma oggi dalle protesi acustiche non trae più benefici e appena possibile farà l'impianto cocleare.
Ho frequentato le scuole pubbliche e l'università, senza insegnante di sostegno poiché negli anni '70 questa figura nemmeno esisteva. Ho seguito lo stesso programma dei miei compagni con grandi risultati e soddisfazioni, con tanto sudore e a denti stretti. Non è stato per niente facile. Non sono mancati i pregiudizi ma sono riuscita a dimostrare sempre che potevo essere alla pari dei normoudenti e, anzi, spesso li superavo anche. A 28 anni mi sono sposata con un normoudente e ho avuto tre figli normoudenti.
Ho scoperto la causa della mia sordità solo nel 2007 tramite l'amniocentesi del 3° figlio. Di lui, infatti, rimasi incinta a quasi 40 anni e il mio Ginegologo mi chiese se volevo fare l'amniocentesi, gli risposi che l'avrei fatta solo se si poteva sapere di più su tanti fattori, come la sordità. Poi venni a sapere che a San Giovanni Rotondo sottoponevano per le ricerche sulla sordità e così chiesi un appuntamento.
Lavoro in posta da tanti anni. Verso i 17 di età, al 4° anno superiore, cominciai ad avere problemi con le protesi all'orecchio destro; all'età di 22 anni mi fu proposto di fare l'impianto cocleare. Si parla di quasi 30 anni fa, ma allora rifiutai perché a quei tempi non c'erano tutte le informazioni di oggi e quindi sono andata avanti ancora per tanti anni con una sola protesi acustica, all'orecchio sinistro. Purtroppo, anche al sinistro ho cominciato a sentire sempre meno con la PA e stava diventando davvero frustrante non riuscire più a seguire il parlato.
Grazie ai gruppi sulla sordità mi sono potuta schiarire le idee sull'impianto cocleare, le informazioni ricevute mi sono state di aiuto per convincermi e così, l'8 gennaio 2014, mi sono operata a Bari all'orecchio destro, il peggiore, quello che per 24 anni è stato fuori uso. Il recupero non è stato il massimo, ma sono lo stesso soddisfatta perché sento molto di più di quando portavo la protesi acustica. Non ho ancora deciso quando diventerò bilaterale, operando, quindi, anche l'altro orecchio.
Riassumendo, sono stata sempre consapevole della mia sorditá sin da bambina, ho vissuto un'infanzia fatta di tanti sacrifici e rinunce per fare la logopedia, ma l'ho vissuta serenamente, nonostante tutto e sempre con il sorriso e oggi mi ha resa molto resiliente. L'impianto cocleare è stata una marcia in piú, perchè mi ha fatto conoscere un mondo nuovo di suoni che con le protesi non avevo mai sentito, visto che, a causa della mia sordità, ciò che potevo sentire era molto limitato. Un esempio? Il frinire delle cicale che ho apprezzato tantissimo e mi ha emozionato la prima volta che l'ho sentito. Ora che ho l'ic capisco la sua potenza e condivido quando il medico consiglia ai genitori di intervenire al più presto sui loro figli, per avere un grande recupero. È sicuramente meglio affrontare questa operazione il più presto possibile: si avranno dei grandi risultati e il percorso risulterà meno faticoso.
Un saluto a tutti
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