Sordità & Impianto Cocleare: la testimonianza di Demetrio

Sono Demetrio, nato a Reggio Calabria e sono sordo dalla nascita. Vorrei riportare la mia testimonianza di persona con “disabilità uditiva”. La sordità è un tema molto frequente in questi ultimi tempi, ne parlano gli esperti e anche coloro che portano il “sapere dell’esperienza”, cioè noi stessi, persone sorde. Non sempre però viene data la giusta informazione in entrambi i casi, perché si tende a generalizzare ma non siamo tutti uguali. Mi è stata diagnosticata una sordità neurosensoriale profonda bilaterale all’età di due anni, circa 2 anni dopo è nato mio fratello con lo stesso problema, soltanto che la sua diagnosi è stata fatta alla nascita e a tre mesi è stato protesizzato. Dopo la scoperta di questo problema i miei genitori si sono rivolti a una logopedista privata e, da li, è cominciata la “caccia alle immagini” e agli oggetti. Sono stati genitori sin da subito molto presenti e collaborativi durante il mio percorso, preparavano cartoncini con immagini delle parole e ne cercavano gli oggetti corrispondenti. Le ripetevo in terapia e le ripetevo a casa, così le memorizzavo più facilmente. Una cosa che mi è rimasta ben impressa nella mente è stata l’impostazione e l’articolazione del fonema “M”, ricordo la mia manina appoggiata alle mie guance, poi alle guance della logopedista per sentirne la vibrazione e poterla pronunciare al meglio, poi le parole contenenti questo suono “M” come mamma, e il suono “P” come piuma, puma. Sempre i soliti cartoncini con immagini perché mi dovevano far capire che ogni oggetto, ogni immagine avessero un nome. All’età di 4 anni ho iniziato la lettura e la scrittura dopo tanti esercizi di pregrafismo, perché lo scopo era quello di inserirmi a scuola con la strumentalità della letto-scrittura già acquisita. Ricordo letterine colorate di rosso, le vocali, di blu le consonanti, e con lo stesso metodo ho imparato a parlare, una lettera alla volta; corrispondenza fonema-grafema e ho imparato a leggere. Inevitabilmente da piccolo, qualche volta, avrei voluto poter sentire normalmente, ad esempio al mare quando restavo senza gli apparecchi acustici in acqua, avvolto dal silenzio. Vedevo la gente in spiaggia che rideva, urlava, bisbigliava, ma per me era come se fossi uno spettatore al cinema, che guarda un film muto. Nella fase adolescenziale cominciarono i primi problemi: all’inizio cose di poco conto, ma con il passare del tempo divennero sempre più pesanti. Alcuni ragazzi della mia età, ho notato, tendono ad assumere due differenti tipi di comportamento nei confronti della mia sordità: o mettono in risalto il “problema” nella sua forma deficitaria, in un modo tale da farmi sentire e passare per una persona stupida o “inferiore”; oppure si irrigidiscono per paura che io possa non capirli. Nel primo caso penso sia cattiveria, nel secondo, invece, insicurezza e imbarazzo. In seguito ho imparato, progressivamente, ad accettare la sordità come una parte di me e non più come un ostacolo. Ormai è come un "amico" sempre fedele, che in un certo senso mi rende speciale; non dico questo per superbia ma, molte volte, mi trovo a pensare come sarebbe se io ci sentissi normalmente, e credo proprio che non sarei lo stesso. Se potessi tornare indietro non vorrei annullare nulla di quello che mi è successo, ed è grazie alle esperienze che ho fatto che sono diventato quello che sono ora. Chi mi conosce sa, che non ho difficoltà nel parlare, ed è per questo che sono riconoscente alle persone che mi hanno sempre aiutato e che mi sono state vicine, in particolare i miei genitori che si sono impegnati e dedicati molto, ma anche alla logopedista che ho seguito scrupolosamente. Spesso la gente pensa che se una persona è sorda allora non può sentire, dunque non può parlare, e se lo fa allora non è possibile che sia sorda. Quanta ignoranza ancora sulla sordità. Una, tra le frequenti riflessioni che mi ha portato a non giudicare mai nessuno dall’apparenza: ma perché, per il semplice fatto che io come altri che siamo sordi, sia che portiamo o non portiamo le protesi acustiche, non potremmo comunque fare cose comuni a tutti? Come sentire la musica, suonare uno strumento, parlare? Personalmente ritengo che da piccoli, la prima strada da prendere sia quella di imparare a parlare, poi successivamente, se si vuole, imparare anche la lingua dei segni affinché sia una libera scelta, della persona adulta. Per i bambini la scelta spetta ai genitori, ma dovrebbe essere una scelta libera, non obbligatoria. Conoscere solo la lingua dei segni potrebbe limitare le scelte future di quei bambini, perché noi sordi nasciamo con la potenzialità innata al linguaggio verbale, come le persone udenti. La LIS è una lingua strutturata diversamente alla lingua italiana, una lingua a sé. Da piccolo ero un po’ diffidente nei suoi riguardi, proprio perchè pensavo mi potesse togliere l’uso conquistato della parola, per questo non l’ho mai voluta imparare. Non approvo che la lingua dei segni sia considerata l’unica lingua riconosciuta - da numerosi Stati - per le persone con sordità. Come se essere sordi significasse per forza essere muti. Certo, se non si fa terapia logopedica e/o non si indossano apparecchi acustici, è il destino che verrà. Quanta gente mi ha chiamato sordomuto e io a correggere: “No, sono solo sordo, non vedi che parlo?”. Spesso penso, è così difficile considerare la lingua dei segni come uno dei tanti linguaggi che una persona con sordità può acquisire? Come una specie di lingua straniera? Personalmente, so leggere l’inglese ma lo parlo poco, perché non ne ho avuto l’occasione. In futuro... chissà! Sapere che molti specialisti e non, indirizzano i genitori di bambini con sordità verso la lingua dei segni come unica via possibile, mi fa venire la pelle d'oca. Semmai, è solo la via più facile. Non sono contro la LIS, sia chiaro, ma sono fortemente contro coloro che la considerano come UNICA lingua POSSIBILE per chi affronta problemi di udito. Ad un certo punto della mia vita, gli apparecchi acustici non mi bastavano più, non ero molto soddisfatto, mi sentivo incompleto e grazie alla mia logopedista sono venuto a conoscenza dell’impianto cocleare. All’inizio quelle parole mi erano totalmente sconosciute, ma ho capito che era la soluzione che mi avrebbe permesso di sentire meglio rispetto a un normale apparecchio acustico. Nel 2001 con la mia famiglia ci siamo messi in contatto con il servizio di audiologia dell’ospedale di Rovereto e abbiamo preso un appuntamento. Ci siamo sottoposti a vari controlli e colloqui, alla fine dei quali ci hanno messo in lista per l'impianto, sia me che mio fratello. L' ansia era a mille, il cuore batteva all'impazzata perchè ero consapevole che la mia vita sarebbe cambiata, ma in meglio. L’intervento, perfettamente riuscito, è avvenuto il 24 ottobre del 2001, mio fratello di mattina e io di pomeriggio. Ma il giorno più bello della mia vita è arrivato dopo un mese, quando l’apparecchio è stato attivato. Già con i primi mappaggi e dopo pochissimi giorni finalmente ho iniziato a sentire. La mia è sempre stata una sordità molto profonda ed è stata la scoperta di un mondo intero di suoni, diversi fra loro; riuscire a parlare al telefono, sentire differenze fra le varie voci, distinguere i vari strumenti, sentire in modo naturale i suoni della natura. Da quel momento potevo avere anche il controllo della mia voce, correggermi da solo. Un suono che non riesco a dimenticare è stato il ticchettio dell’orologio, non lo avevo mai sentito prima, è stato irreale. Preso il diploma di Geometra, ho deciso di continuare gli studi. I miei genitori erano convinti, che nonostante le difficoltà, fossi in grado di studiare cose nuove e mi sono immatricolato all’università di Messina, nella facoltà di Economia. Nel corso degli studi ho svolto anche il servizio civile e mi ha permesso di sviluppare nuove attività. Dopo la laurea triennale, nel 2011, ho deciso di cambiare città e università per poter essere più libero, più autonomo e ho scelto Roma. Mi sono iscritto al corso di laurea magistrale, all’università “La Sapienza”, sempre in ambito economico. Durante la carriera universitaria ho seguito le lezioni senza tutor, grazie anche all’aiuto dei professori ma soprattutto dei miei colleghi, che fin dall'inizio mi hanno dato una mano. E’ con il loro aiuto che sono riuscito a seguire con meno difficoltà le lezioni, e a ottobre del 2013 mi sono laureato con il massimo dei voti. La mia grande passione è viaggiare, o meglio, ho la sindrome di Wanderlust! Ho sempre viaggiato sin da quando ero piccolo, ma solo dopo il mio primo viaggio di scambio interculturale è nato qualcosa, un qualcosa che è diventato come l'ossigeno. Il desiderio di volare, vedere e scoprire cose nuove. Il mio grande sogno è quello di entrare nel mondo del lavoro, soprattutto in ambito turistico. Oggi dico: SONO CONTENTO DI ESSERE BIONICO! Mi sento completamente trasformato perché il cambiamento è stato profondo, ma positivo. Ciò sebbene, i miei genitori a cui devo tantissimo se non tutto, fin dal primo momento mi hanno fatto vivere questa situazione non come una malattia, una menomazione o un dolore, bensì come una sfida da cogliere e vivere; una strada non battuta da percorrere, un volo da fare con un ostacolo in più. Questa è la mia vita fino ad oggi, la strada che sto percorrendo. Dove mi porterà? Cosa mi farà scoprire? Ora non lo so, lo scoprirò solo vivendo.
 

 

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