la sordità vista dalla parte di una mamma udente

Paola Masseroni: mia figlia è perfetta

 

Era una bambina bellissima e la amavo come tutte le mamme amano i loro cuccioli, era la seconda figlia ed io una giovane mamma. Eravamo sempre attaccate, sempre vicine, molto più che col primogenito che da subito si dimostrò più rivolto verso il mondo esterno di lei. Carattere, pensavo, o forse il fatto che fosse femmina. Eleonora parlò tardino e mi feci delle domande ma tutti mi dicevano di non preoccuparmi, che presto avrebbe parlato e non si sarebbe zittita più. Strano, il primogenito a 9 mesi parlava bene, come un adulto, ma lui era stato precoce. Però lei camminò presto e lui lo fece tardi. Tutto nella norma, pensavo. Arrivò il giorno dell'entrata alle scuole elementari. Tutto bene, i bastoncini, le letterine precise dentro le righe, i numeretti, le prime addizioni. I primi dettati....i primi dettati...Scriveva delle parole assurde, inventate, con una trasposizione di lettere cadenzata, sempre uguale. Non mi tornava questa cosa, la maestra mi diceva che la bambina era distratta e svogliata. Iniziai a farle i dettati a casa, a pochi centimetri dalle sue orecchie e lei era precisa come un cecchino, non sbagliava niente.

La portai a fare un esame audiometrico nonostante la maestra continuasse a dirmi che era solo una bambina distratta e svogliata.

L'audiometrico risultò con un deficit del 50%. Non mi fidai, lo ripetemmo ma l'audiologa mi disse che la bambina era precisa come un orologio svizzero e che quello era il responso: ipoacusia neurosensoriale bilaterale più grave sulle alte frequenze.

Uscimmo dall'ospedale e io mi misi a camminare davanti a tutti per non far vedere le lacrime che mi cadevano copiose sulle guance, respiravo, respiravo ma non smettevano. La portai ancora in un altro ospedale a fare un ulteriore audiometrico e chiedevo se era possibile che si fosse infilata cose nel padiglione...forse era quello...ma no, mi confermarono la diagnosi.

Andai in un terzo ospedale a farle un ulteriore audiometrico, stessa diagnosi e il consiglio di recarci da un audioprotesista molto bravo per farle fare delle protesi acustiche. Non volevo assolutamente che mia figlia mettesse quegli apparecchi alle orecchie ma ce la portai lo stesso. Naturalmente ce le fecero vedere, le presero le impronte per farle le chioccioline, le prendemmo, ma io sottolineai che tanto non le avrebbe portate perchè a mia figlia non servivano. L'audioprotesista mi spiegò che ero io ad avere qualche problema e che la bambina avrebbe dovuto portarle il più possibile, per non perdere nulla, per tenere il nervo acustico allenato, e mi consigliò di cercare un supporto psicologico per me. Tornammo a casa e cercammo di abituarci tutti quanti a questi due nuovi oggetti con i quali avremmo dovuto convivere per sempre. Una volta capito che Ele non sentiva bene decisi che non doveva perdere nulla per non rimanere indietro agli altri. Tutti i giorni mentre facevamo i compitini scolastici ne approfittavamo per fare logopedia. Tutti i pomeriggi, io e lei, viso a viso, ripetevo scandendo bene e a voce stentorea tutte le parole del mondo, ma-te-ras-so, con delle ssssssss abnormi a denti stretti, forti e sibilanti e delle z stratosferiche che neanche Zorro in persona avrebbe fatto di meglio.

Finiti i compiti cenavamo e andavamo a guardare un po' di TV. Per rilassarci...? Noooooooooo! Le facevo vedere tutto ciò che di istruttivo potevo trovare, film storici o tratti da libri di letteratura e documentari scientifici e siccome anche con le pa non riusciva a capire i dialoghi o la voce narrante, ripetevo tutto, parola per parola, senza tralasciare nulla. Sembravo una traduttrice istantanea. A fine programma ero distrutta. E tutto questo durò tutti e 5 gli anni delle scuole elementari. Naturalmente ha avuto problemi a scuola, problemi con quasi tutti i professori alle medie e alle superiori. Su uno che capiva il problema ce n'erano altri 4 che non lo capivano affatto. E io uscivo dai colloqui coi professori a testa alta ma sempre con qualche lacrima che mi solcava le guance.

Finite le scuole, problemi con il lavoro. I problemi non ci hanno mai abbandonato ma ormai ci eravamo fortificate, tutte e due. Fece un corso da truccatrice, un corso serio, trucco televisivo, cinema, storia del trucco, teatro, servizi fotografici, spose, cerimonie. Poi iniziò ad avere qualche problema di vista in penombra, o con i flash luminosi...mi chiese di fare una visita oculistica e naturalmente ce la portammo. L'oculista ci fece presente che esisteva una malattia genetica rara che coinvolge sia udito sia la vista e ci inviò dallo specialista di questa patologia. Andammo serene, io e lei, fece questi esami strani, chiamati elettrofisiologi, una cosa strana con un macchinario, poi altri esami, poi ancora...non finivamo più. Parlai col professore che aveva visionato gli esami e ci fece la diagnosi: sindrome di Usher, deficit uditivo più retinite pigmentosa. Avevo già guardato sul web alla ricerca di questa sindrome....e non me la sentii di dire a mia figlia come stavano le cose. Lo avrei fatto dopo, a casa, con calma se solo fossi riuscita ad arrivarci a casa perchè in quel momento volevo solo morire, volevo che Dio si prendesse me, subito e male, come voleva Lui ma mia figlia la doveva salvare, non poteva farmi questo, di nuovo, daccapo, peggio di prima...no non ce la potevamo fare...Invece ce l'abbiamo fatta, per fortuna la rp è stabile, per fortuna è una forma lentissima, per fortuna non siamo morte...L'udito però peggiorava. Ele non voleva più andare al cinema perchè diceva di non capire nulla. La vedevo in mezzo alla gente, le parlavano e lei non sentiva nulla.

Un bel giorno mi disse di aver deciso di fare l'impianto cocleare. Ovvio che io non volevo assolutamente far mettere le mani in testa a mia figlia...ma non parlai, non dissi nulla. La accompagnai a fare tutte le visite del caso, sempre tacendo. Le chiedevo solo se era veramente convinta. Era determinata e io la seguii, come sempre, accanto a lei. Fece tutti gli esami richiesti e il giorno del ricovero eravamo lì, come sempre, insieme. Però lei mi disse: “Mamma, domattina mi operano. Non venire. Rimani a casa. Mi metti ansia”.

E così ho fatto. Ho iniziato a girare per casa e a prepararmi per andare in ospedale di prima mattina, ripetendo che era inutile andare troppo presto perchè fino ad una certa ora non sarebbe scesa dalla sala operatoria. Giravo per casa. Giravo e rigiravo. Mi sdraiavo sul letto e mi rialzavo e pregavo. Pregavo Dio di aiutarla e i miei genitori morti da anni di starle accanto che io non potevo. Poi mi sono decisa e ho detto a mio marito di andare, anche se ancora non sarebbe scesa. Volevo che mi trovasse lì. Abbiamo passeggiato per l'ospedale, siamo stati in sala di attesa, controllavo ogni movimento del reparto, ogni carrello, ogni infermiere, ogni rumore. Ero in contatto whatsapp con l'altro figlio, preoccupato anche lui per la sorella. Le hanno cambiato stanza ed io ero lì pronta a spostare tutte le sue cose. Ci hanno dato una stanzetta tutta per lei, gentilissimi. Ci siamo seduti lì dentro e aspettavamo. Ogni rumore, ogni infermiere, ogni carrello. Finalmente la portano giù, la portano in stanza che farfuglia: “Mamma, ma mamma non sa del cambio stanza, mamma, c'è mamma” e io dietro alla sua testa, che le dicevo “sto qui, sto qui, sta qui mamma”.

E' andato tutto bene, grazie ai dottori del Policlinico Gemelli, bravissimi e affettuosi con lei, grazie agli infermieri, bravi e disponibili, grazie al team per gli impianti cocleari, grazie per i mappaggi, grazie per tutto. Alla prima attivazione eravamo lì, insieme come sempre, emozionate, io silenziosa e in disparte ma sempre presente. E poi la vita. “Mamma, che casino che fanno sti uccellini”, uccelliniiiii??????? Sentiva gli uccellini e le cicale e i tic tac e tutti i rumori che prima non esistevano, e il campanello di casa, e il telefono....e i dialoghi al cinema...Ancora non abbiamo finito con i mappaggi ma già la sua vita ha guadagnato in qualità e se il Signore ci aiuta iniziamo un nuovo percorso. Sono felice per lei. La amo e la amerò sempre la mia rosa preziosa, la figlia migliore che potesse capitarmi, parola di mamma.

Vi devo dire la verità? Per me mia figlia è perfetta!

 

 

 

 

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