Affrontiamo le barriere – tra udenti e sordi, sordi e “sordastri”

#Fuckdeafness... Siamo un gruppo di persone impiantate che prima di tutto vuole condividere anzi ché insegnare, che sa quanto è dura la sordità ma allo stesso tempo quanto sia gratificante affrontarla. Siamo un team, siamo uniti e ci crediamo...

Qual è il nostro obiettivo?

Innanzitutto riteniamo importantissimo riportare le diverse esperienze personali, grazie alle quali anche io trovai risposte ai miei dubbi, conforto e grande motivazione non appena mi fu detto dai medici: “Sei una possibile candidata”. Per questo vorremmo che anche voi raccontaste la vostra storia, il vostro percorso, i vostri obiettivi, le vostre soddisfazioni, i vostri sacrifici, le vostre cadute e le vostre vittorie... Liberi di raccontarvi anche in forma anonima, per il rispetto della privacy, giovani e adulti e perché no da genitori di bambini e ragazzi impiantati.

Non siete soli, non siamo soli e tutti possiamo aiutare.

Condividiamo anche informazioni tecniche sugli I.C. e le P.A. facendo particolare attenzione per le news e le evoluzioni senza tralasciare aspetti importanti come l'usabilità e l'assistenza (il focus per noi DEVE essere l'utente), per quanto ci sia possibile visto che non siamo né medici né addetti ai lavori ma semplicemente pazienti con passione da trasmettere. Infine, ma non ultimo, siamo qui riuniti per abbattere i muri dell'ignoranza presenti ancora oggi nel 2017, sia tra udenti e sordi che tra sordi e sordastri.

Sordi, sordastri, sordomuti, ipoacusici, non udenti, audiolesi ecc... quanti sono gli appellativi che ci vengono attribuiti? Tanti, ma tra tutti quello che preferisco è sordi. Seppur nata con una ipoacusia neuro sensoriale bilaterale protesizzata, ma anche se ho sempre ottenuto buoni risultati nei test del livello d’ascolto, mi sono sempre definita sorda. 

Sorda, e non sordastra, anche se da bambina riuscivo a sentire poco meno di un normo udente. Ormai divenuta sorda profonda a 30 anni, a causa della mia malattia degenerativa, quale è la Sindrome di Usher, non porto più due Protesi Acustiche ma una P.A. e un I.C. Con tale combinazione, oggi riesco a sentire la voce delle persone, la musica, i suoni di elettrodomestici mai sentiti prima, il miagolio dei gatti e il frinire delle cicale, e di condurre quindi una vita da “quasi” normo udente. Ma la verità è che senza protesi e senza impianto sempre sorda sono.

Ad un mio amico ho detto: Flavio non so come impostare questa frase bla bla bla... tu come lo diresti?

Lui: La parola sordo è un aggettivo qualificativo e non dispregiativo”

Ebbene si, il mio amico Flavio ha ragione, perché laddove non arrivano le nostre orecchie ecco che subentra la capacità di lettura del labiale, ma anche quella di interpretare l’espressività facciale e quella corporea: questi dettagli che non ci sfuggono!

I medici, una volta intrapreso il percorso dell'I.C. consigliano di non concentrare troppo l'attenzione sul labiale proprio per abituarsi all'ascolto, anche se per molti l'abitudine prende il sopravvento! Lungi da voi parlare male di noi senza coprirvi la bocca! Raramente, ma capita, che persone udenti si sentano a disagio a comunicare con noi sordi.

Ma qual è il problema?

Saremo noi a chiedere di ripetere, senza gridare, la frase che è stata appena detta, oppure solo una parola non ben capita, oppure saremo sempre noi a chiedere all’interlocutore di lasciarsi leggere il labiale, se ci troviamo in ambienti particolarmente rumorosi. Se a volte non sentiamo un vostro richiamo non esitate a richiamare la nostra attenzione, non ci offendiamo! Anzi, potremmo solo esservene riconoscenti. 

Capita a tutti i normo-udenti di non sentire bene nei ristoranti, nei bar, nei centri commerciali o avere problemi nel sentire le parole proferite dal personale posto dietro gli sportelli, come ad esempio alle poste, o negli ospedali. Capita a tutti che qualche parola possa sfuggire. Siamo sordi ma non rintronati, suvvia, e se ogni tanto lo sembriamo, non è di certo per la sordità. Eh si, siamo anche auto ironici che nella vita non guasta mai!

Piccolo inciso; attualmente la tecnologia medica permette, non in tutti, ma in molti casi di ipoacusia neuro sensoriale, di intervenire per mezzo di Protesi Acustiche e Impianti Cocleari e non solo. Essi, migliorando la qualità uditiva, consentono sin dalla tenera età di apprendere la lingua parlata e sviluppare l'apparato fonetico, talvolta con il supporto della logopedia (non strettamente indispensabile a seconda dei casi). Approfitto per specificare che il campo della logopedia è molto vasto e non si occupa solamente delle difficoltà di linguaggio dovute alla sordità, per farla breve ne possono necessitare normo udenti affetti però da altre patologie, tra cui ad esempio la balbuzie. Importante dire che non tutte le sordità sono protesizzabili o impiantabili. Ma, minoranza o maggioranza, il concetto è sempre lo stesso: siamo persone, siamo sordi che nel quotidiano dovrebbero e devono sentirsi liberi di scegliere il percorso migliore in base alle proprie esigenze.

Siamo esseri umani di pari diritti

Purtroppo, specialmente sui social, capita spesso di assistere a discussioni accese tra sordi protesizzati e sordi non protesizzati. Chi si affida ai consigli dei medici e chi invece li rifiuta totalmente, a volte per cattiva informazione e altre volte semplicemente per scelta, a mio avviso rispettabile. Sono state tante le battaglie nei secoli precedenti riguardo al riconoscimento della LIS (Lingua italiana dei segni) usata dalle persone sorde e udenti appartenenti alla Comunità Sorda Italiana, ed è un sistema comunicativo che sfrutta il canale visivo-gestuale. La LIS, da alcuni però non è considerata una vera e propria lingua, perchè strutturata diversamente e variabile a seconda degli accenti: ecco che diventa oggetto di discussioni!

Personalmente intendo rispettare coloro che, ormai adulti e ben informati sugli eventuali dispositivi tecnologici, scelgono di non farne uso. Non tutti i sordi profondi dalla nascita sono disposti ad affrontare il percorso per l'IC perché richiede una forte motivazione, lavoro logopedico e un lungo adattamento in quanto non avvantaggiati, rispetto ai nati sordi medio-gravi, dal mantenimento di una memoria uditiva.

Il messaggio che vorrei arrivasse a tutti, indistintamente dalle patologie o dalle proprie scelte è: non esistono sordi di serie A e sordi di serie B. Vorrei che ognuno di noi si sentisse libero di scegliere per la propria vita senza imporre nulla agli altri. Dunque, sentiamoci liberi di fare le nostre scelte!

“Disapprovo ciò che dici, ma difenderò fino alla morte il tuo diritto a dirlo.”
(Voltaire)

Raccontaci anche tu la tua storia su: latuastoria@impiantococleare.info

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