Simona Russo: non ho mai odiato la mia sordità

Sono nata con diagnosi di sordità neurosensoriale bilaterale pantonale, in seguito a sindrome di rosolia congenita.

Cos’è questa sindrome? Questa la definizione medica: “La sindrome da rosolia congenita (CRS) è un'embrio/fetopatia infettiva che può colpire un neonato a seguito di un'infezione materna del virus della rosolia, successivamente trasmessa al feto. La CRS può causare sordità, cataratta e altri segni permanenti, comprese le cardiopatie e i deficit neurologici.

In parole povere, nel mio caso, mia madre contrasse la rosolia nei primi tre mesi di gravidanza, evento che negli anni 80 suggeriva due possibili alternative:

  • Aborto
  • Nascituro con problemi di cecità, sordità, cardiopatia.

La sindrome di rosolia congenita rientra nella casistica delle cause di sordità infantile acquisita in età prenatale. Negli anni 80 non si avevano ancora i mezzi e gli strumenti adatti ad una diagnosi precoce in età prenatale, pertanto gli esiti non erano noti fino alla nascita. Ma restava la certezza di una delle diagnosi succitate.

Mia madre ha scelto ovviamente la seconda alternativa, in piena consapevolezza. Con successivi controlli effettuati all’età di tre mesi, mi confermarono la diagnosi di sordità ed entro i 6 mesi di età fui protesizzata e avviata alla riabilitazione logopedica e psicomotoria.

Contro il parere medico, la mia famiglia scelse un percorso di scolarizzazione “normale”, vista la mia perseveranza e la forte personalità. Mi fu assegnato un docente di sostegno, ma soggettivamente posso dire che nel mio specifico caso non fece molta differenza poiché di mio ero intraprendente, quindi riuscivo a cavarmela in autonomia, con i dovuti meccanismi compensatori; una figura al quale rinunciai espressamente, una volta terminata la scuola media. La mia sordità non mi ha impedito di svolgere attività agonistiche e ricreative, andando dal minibasket alla danza classica prima e folkloristica poi, scoutismo e pianoforte. Ho continuato col Liceo Classico, contrariamente alle indicazioni dei professori, che vedevano per me altri indirizzi. Ho conseguito due lauree e un master. Attualmente sono divorziata e ho due figli.

Il mio rapporto con le protesi acustiche ha avuto i suoi alti e bassi: elemento di curiosità i primissimi anni, elemento detestato in età scolare e soprattutto nell’adolescenza, elemento accettato e integrato intorno alla maturità. Tengo a precisare che non ho mai odiato la mia sordità, è sempre stato un fatto naturale per me; più che altro, ho detestato per un periodo le mie protesi, perché erano simboli evidenti additati dall’esterno come elementi discriminatori nel sociale. Ho avuto i miei periodi no, ma li ho saputi affrontare e uscirne a testa alta.

Perché ho scelto l’impianto cocleare a 37 anni suonati? In realtà, mi fu proposto in diversi momenti della mia giovinezza, ma vuoi per disinformazione, vuoi per disinteresse, vuoi per amore di routine, non diedi il giusto peso al tema. Fu nell’estate del 2018 che iniziai a vedere il primo campanellino d’allarme: mi resi conto, per una serie di circostanze, che non sentivo più tanto bene come sempre. Un esame audiometrico confermò la situazione: l’udito era peggiorato. Mi consigliarono di attendere qualche tempo, qualora fosse una situazione temporanea. Ma non mi stava bene, ho una vita e due figli da mandare avanti, non potevo arrendermi al peggioramento. Pertanto, presi in seria considerazione l’idea di impiantarmi e iniziai ad informarmi, a documentarmi, sfatando miti, comprendendone gli aspetti positivi e negativi. E finalmente, il 26 novembre 2019, fui operata all’orecchio destro, a Piacenza, dal dottor Cuda. Non so cosa mi aspettassi per l’intervento, ma non fu traumatico per me, anzi, ho affrontato bene la degenza e il periodo di convalescenza, a parte qualche fastidio un po' doloroso, per la guarigione della zona operata (come è normale che sia, in casi chirurgici). Il 23 gennaio 2020, otto giorni prima del mio compleanno, fui attivata: Sonnet 2 della Medel. E stavolta fu un po' traumatico per me: tutto nuovo, impulsi completamente sconosciuti, non avendo mai “sentito” diversamente dall’amplificazione. All'accensione, il primo impulso fu doloroso. Sentivo un tum tum tum sordo, silenzioso nella testa. E ogni impulso mi dava leggera vertigine. E per una buona mezz'ora abbiamo provato tutte le tonalità, quindi vi lascio immaginare la sofferenza del mio cervello. Non capivo il perché NON sentissi alcun suono, ma mi è stato spiegato che essendo sorda dalla nascita, è normale: il mio cervello non conosce i veri suoni perciò deve riconoscere tutto quanto da zero...D'altro canto, l'esame audiometrico fatto con l'impianto mi ha emozionata: per la prima volta dopo 38 anni non era in discesa, ma rimaneva su una linea pressoché dritta...Mi son impressionata positivamente!

Mappatrice, logopedista e dottoressa mi hanno tutte fatto le medesime raccomandazioni: tenere il più possibile addosso l'ic, prestare attenzione ad ogni stimolo e cercarne e provarne il più possibile. E poi venne il Covid-19! Tuttavia, è stata una quarantena ricca di sorprese ed emozioni inattese, piccole e grandi conquiste: una rinascita!

È stata una scelta vincente, per me. Di strada ne ho parecchia da fare, di ostacoli ce ne saranno da superare, ma lo sto facendo per me, per i miei figli, per la vita che seguirà.

Buona strada a tutti!

 

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