Intervento della nostra Eleonora Manni​ alIa giornata nazionale delle persone sordocieche

#ImpiantoCocleareInfo & #LaGiornataNazionaleDellePersoneSordoCieche 27 giugno 2019 Palazzo Giustiniani/ Presidenza del Senato   "Sono nata con ipoacusia neurosensoriale bilaterale, protesizzata a 7 anni. Ho fatto molta logopedia con mia madre per imparare a parlare e la ringrazio infinitamente per tutti i suoi sacrifici. Non c'era giorno in cui non facevamo logopedia con il suo viso attaccato al mio, tutt'ora non c'è giorno in cui non mi sforzi di parlare, perché per me è stato un duro lavoro di apprendimento. Nel tempo la mia ipoacusia è peggiorata sempre di più e le protesi sono diventate sempre meno efficaci. Avevo paura di diventare completamente sorda, ma un giorno, dopo aver fatto gli esami audiometrici di routine, il prof. Guido Conti del Policlinico Gemelli mi disse: "Ti prometto che non diventerai mai sorda, oggi esiste l'impianto cocleare". Mi disse anche: "In ogni cosa bisogna cercare di vedere il bicchiere mezzo pieno". Lo ringrazio infinitamente per le sue parole preziose, che non dimenticherò mai. A 23 anni mi è stata diagnosticata la Sindrome di Usher, quindi Retinite Pigmentosa associata alla ipoacusia. Non avevo mai sentito parlare di questa Sindrome. Nelle mie ricerche su che tipo di patologia si trattasse ho letto: "Sordità totale e cecità totale in breve tempo". Mi è crollato il mondo addosso. Sarei diventata sordocieca! Anno dopo anno, grazie alla mia famiglia e al supporto di psicologi mi sono rialzata, con tutte le forze che avevo. Mi sono resa conto che si poteva vivere lo stesso, certo, sono cambiate molte delle mie abitudini quotidiane ed è stato destabilizzante, ma pian piano ho adottato alcune strategie. A 30 anni le protesi acustiche non mi bastavano più e la mia vita stava peggiorando troppo. Mi stavo isolando. Da sorda ho imparato a sfruttare molto la vista, ma la mia ipovisione mi limitava gravemente nella comunicazione, perché non vedendo bene non potevo leggere il labiale e in alcune situazioni non mi facilitava la comprensione delle parole. Avevo un motivo in più per restare aggrappata al mio udito, quindi Benvenuto impianto cocleare. Ringrazio il prof. Walter Di Nardo che mi ha operata e anche tutto il team del reparto Audiologia – Otorinolaringoiatria del Policlinico Gemelli. Non è stata una scelta facile, ma le esperienze di alcuni amici che si erano già sottoposti all’intervento dell’impianto cocleare, mi sono state di grande aiuto nella mia scelta. La mia vita è cambiata. Ho scoperto un mondo di suoni che nemmeno con le protesi acustiche riuscivo a sentire: il cinguettio degli uccellini e il frinire delle cicale, la goccia d'acqua nel termosifone. In ambienti rumorosi o affollati rimane un po' limitato, perché nella confusione faccio fatica a discriminare la voce di una singola persona che non sia molto vicina, o a capire la provenienza di qualsiasi suono o rumore. Quando accendo l'impianto non posso definirmi normoudente, ma udente si. Nel buio della sera, dove la vista non mi aiuta più, posso sentire il rumore delle macchine, le voci delle persone e qualche volta i loro passi, il semaforo sonoro per attraversare la strada. Felice di sentire! Questo è il nome che abbiamo scelto per la nostra associazione che ha sede al Policlinico Gemelli di Roma. A mia volta racconto la mia di esperienza, nella speranza che possa essere di aiuto e di incoraggiamento per chi, come me, si trova a dover affrontare i momenti difficili della scelta sull’impianto cocleare e sono tanti. Dico sempre, se messi nelle condizioni giuste possiamo fare tutto, per questo chiedo aiuto per tutte le persone che vivono un problema come il mio, se non c'è posto per noi nel mondo del lavoro, che possa almeno migliorare l'aiuto da parte dello Stato. Ho 32 anni e a causa della mia condizione plurisensoriale sono disoccupata, con la pensione di invalidità civile percepisco 292 euro al mese, questo non mi permette di fare una vita dignitosa. Chiedo di modificare la legge 24 giugno 2010 n.107, “misure per il riconoscimento della sordocecità, che non è in linea con quanto cita la “Dichiarazione scritta delle persone sordocieche” approvata dal parlamento Europeo il 12 aprile 2004. Pochi si rendono conto di quanto siano vicarianti i sensi della vista e dell’udito. Non serve essere completamente sordi e ciechi per essere esclusi dalla comunicazione. Basta una grave ipoVisione associata a una grave ipoAcusia dove i due sensi non riescono più a supportarsi. Chiedo anche di rivedere la legge 381/1970 della sordità civile, una legge ormai obsoleta. L'art. 1 della Legge 95/2006, (in vigore dal 31 marzo 2006), sostituisce, in tutte le disposizioni legislative, il termine "sordomuto" con il termine "sordo" ma non viene preso in considerazione dalla commissione sordi. La modifica apportata dalla Legge 95/2006 ha riformato l'art. 1 della Legge 381/70 anche in relazione alle caratteristiche dell'apprendimento del linguaggio parlato. La nuova norma adotta, invece del concetto di impedimento, il concetto di compromissione o che sia stato reso difficoltoso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Ma la sordità è una disabilità invisibile, a qualsiasi età e non deve essere considerato il linguaggio, bensì le difficoltà che essa comporta nella comunicazione e nella sfera sociale e lavorativa. In occasione della Giornata Nazionale dei Sordociechi dico: Noi esistiamo e non siamo pochi. Abbiamo bisogno di esprimere il nostro diritto alla comunicazione, che ci consente di partecipare alla vita democratica del nostro paese e della comunità Europea. Vi chiediamo di sostenerci."  

 

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