Dove nasce la vita, dove l’amore non ha mai fine

“Ohana” significa famiglia e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato o dimenticato.

I genitori di figli con una disabilità più o meno grave, si trovano ad affrontare delle vere e proprie sfide lungo tutto l’arco della vita; Cosa chiedono i genitori? Quali sono i loro bisogni in queste diverse fasi? La disabilità a tutti i livelli è una sfida per la famiglia a livello cognitivo, emozionale e comportamentale.

Qualsiasi nucleo familiare, nel corso della sua evoluzione, si trova ad affrontare dei “compiti evolutivi” generalmente normativi ed “eventi critici” definiti paranormativi, che richiedono un processo di riorganizzazione dell’intero sistema familiare.
Le famiglie non sono tutte uguali e si differenziano, in modo particolare, proprio per le modalità con cui fronteggiano questi “eventi critici”. Quella che invece sarà una variabile costante è uguale per ogni famiglia, è il fatto che il nucleo familiare dopo non tornerà ad essere quello che era prima dell’evento critico.

La disabilità di un figlio rappresenta un “evento critico” potenzialmente disadattivo per la maggior parte delle famiglie.
Avere un figlio con problemi che possono influenzare in maniera più o meno significativa il suo sviluppo, rappresenta una delle esperienze più complesse da affrontare per i genitori e, inevitabilmente, le modalità con cui la famiglia affronterà questo evento, influenzerà notevolmente lo sviluppo futuro del bambino e della famiglia stessa;per questo motivo la famiglia deve essere considerata protagonista di un processo di adattamento alla disabilità e non solo vittima di una situazione estremamente stressante; ciò è fondamentale per far sì che essa si senta inserita a pieno titolo nel processo terapeutico, soprattutto per aumentare la consapevolezza circa le risorse attivabili.

Il momento della diagnosi è un momento molto particolare ma molto importante:la modalità con cui la diagnosi verrà comunicata avrà un peso notevole sui genitori. Nessun specialista può evitare la sofferenza ma, la chiarezza e la giusta quantità di informazioni, saranno fondamentali per innescare una reazione di tipo costruttivo e attiva, anziché di rassegnazione. Questo perché è necessario che i genitori abbiano gli elementi che permettano loro di capire il bambino, di rendersi conto dei suoi bisogni e di immaginarsi il futuro senza troppe ansie e
incertezze.

In seguito alla diagnosi i genitori generalmente passano da una fase di shock, ad una di
incredulità e di elaborazione del problema. Possono anche presentarsi delle reazioni difensive in quanto la diagnosi può provocare nei genitori un forte trauma o anche una ferita narcisistica che mette in discussione il loro valore di procreatori e, a volte anche la validità del loro rapporto di coppia.
L’intervallo che intercorre tra l’ipotesi e la conferma della diagnosi può favorire la
coltivazione della speranza che questa venga smentita. Si tratta di un meccanismo difensivo che si instaura quando il problema suscita un’angoscia estrema, che l’individuo è incapace di tollerare.

Il compito principale, che la famiglia deve fronteggiare dopo la diagnosi, è quello di reinvestire nel bambino nuovo, affinché venga superata la condizione di vuoto, di annullamento di tutti i sentimenti e di tutti i significati attinenti all’aspetto normativo della vita.

La mancata elaborazione della disabilità, può portare alla messa in atto di meccanismi di difesa come il diniego, la proiezione, la rimozione che, come conseguenza, possono innescare una totale mancanza di speranza che può portare, i genitori, a nutrire aspettative estremamente basse nei confronti del figlio. Per questo è importante che i genitori vengano aiutati ad incrementare le abilità di gestione dei comportamenti problematici dei figli, al fine di evitare che possano soccombere nel difficile compito di curare il figlio.
È altresì importante che il genitore venga incoraggiato a prendersi cura di sé stesso, a non rinunciare ai propri spazi, ai propri interessi, alle amicizie, a superare i sensi di colpa e le paure. Non abbandonare i propri spazi, le proprie amicizie è sinonimo di aiuto, è sinonimo di serenità e tutto questo è un ponte per affrontare al meglio la situazione.
Aiutare il genitore ad accettare la disabilità non significa portarlo alla passiva rassegnazione, ma anzi condurlo verso una attiva messa in gioco delle risorse familiari, all’ utilizzo concreto e consapevole delle attuali conoscenze in materia di disabilità, alla ridefinizione del concetto di “normalità”.

La persona e la famiglia, se aiutate a comprendere, possono sviluppare potenzialità e capacità impreviste e inaspettate, possono trovando le risorse necessarie a salvaguardare il benessere di ciascun componente della famiglia.

I bambini ed i ragazzi, tutti, ma a maggior ragione chi ha una disabilita, hanno bisogno di genitori vitali; la presenza del desiderio e della gioia di vivere rappresenta la garanzia più efficace per la crescita.

Una famiglia che avrà un luogo, uno spazio e un tempo dove essere ascoltata, come genitore e come individuo, vivrà con maggiore tranquillità le fasi di cambiamento e le difficoltà che si presenteranno, gestendole nel modo migliore.

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